MAM'SELLE BULLE...

J'ai été très émue en regardant ce matin cette vidéo, hommage à la petite Coline..Voici les mots laissés par ses parents : 

"Cette video a été faite il y a longtemps, je ne savais pas à l'époque que les paroles colleraient si bien à la situation. Coline est décédée des suites de sa maladie le 12 novembre 2008, elle a trouvé la force la veille de me faire un bisou et est parti alors que maman etait à ses cotés pour son dernier souffle.
Coline etait atteinte du syndrome de Wolf-Hirshhorn, maladie génétique orpheline."

Petite Coline des millions de bisous pour toi, petite mam'selle bulle...

J'ai créé cette page, ou plûtot cette rubrique, parce que je suis moi même la maman d'une jeune fille atteinte d'une maladie génétique rare, l'H.C.S (Hyperplasie Congénitale des Surrénales), qui ne touche qu'une naissance sur 16.000 ....http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=648&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=cyp21&Disease_Disease_

Il est important de se mobiliser tous, que l'on soit ou non touchés par la maladie, pour faire avancer la médecine ! Donnez tout simplement !

https://don.telethon.fr/?R2D2OM=&R2D2PAR=&idm=42575&ido=73

Voici l'adresse de l'association Surrénales (qui se bat contre l'H.C.S) http://asso.orpha.net/AGS/cgi-bin/

Le site des maladies rares : http://www.orpha.net

                                                        Cette vidéo est magnifique et vous montre la force de ces enfants et l'aura qui les entoure !